Bienvenue sur le site Autour du BPAN
Qui sommes nous?
AUTOUR D'ANAIS (Alrededor de Anaïs) es una asociación francesa creada el 16 de julio 2018 por luchar contra la enfermedad relacionada con la mutación del gen WDR45.
Esta es una enfermedad rara, neurodegerativa vinculada a una proteina beta (BPAN - Beta-propeller Protein-associated Neurodegeneration) que se caracteriza por una acumulación de hiero en el cerebro (NBIA - Nerodegeneration in Brain with Iron Accumulation).
Esta mutación provoca un retraso en el desarrollo intelectual, ataques epilépticos durante las pequeñas Infancia, motricidad, aprendizaje y problemas de lenguaje. Entre la adolescencia y la edad adulta, las personas con BPAN pueden comenzar a experimentar una pérdida gradual del funcionamiento intelectual, lo que resulta en demencia (pérdida de razonamiento) y la aparición de trastornos musculares mayores, distonía, parkinsonismo.
La vida útil de las personas con BPAN varía. Las personas afectadas pueden vivir hasta la mediana edad con atención oportuna. La muerte puede resultar de complicaciones relacionadas con la demencia o problemas de movilidad, como lesiones debido a caídas o dificultades para tragar (disfagia).
Hay menos de uno caso de 1 millón. Los proyectos en otros países se detuvieron debido a la falta de fondos.
¡Se está acabando el tiempo! ¡Trabajemos juntos para que la investigación pueda continuar y podamos crear un nuevo proyecto alrededor de nuestros hijos! Es por este motivo que esto Se creó la asociación. Los necesitamos a todos!
Esta es una enfermedad rara, neurodegerativa vinculada a una proteina beta (BPAN - Beta-propeller Protein-associated Neurodegeneration) que se caracteriza por una acumulación de hiero en el cerebro (NBIA - Nerodegeneration in Brain with Iron Accumulation).
Esta mutación provoca un retraso en el desarrollo intelectual, ataques epilépticos durante las pequeñas Infancia, motricidad, aprendizaje y problemas de lenguaje. Entre la adolescencia y la edad adulta, las personas con BPAN pueden comenzar a experimentar una pérdida gradual del funcionamiento intelectual, lo que resulta en demencia (pérdida de razonamiento) y la aparición de trastornos musculares mayores, distonía, parkinsonismo.
La vida útil de las personas con BPAN varía. Las personas afectadas pueden vivir hasta la mediana edad con atención oportuna. La muerte puede resultar de complicaciones relacionadas con la demencia o problemas de movilidad, como lesiones debido a caídas o dificultades para tragar (disfagia).
Hay menos de uno caso de 1 millón. Los proyectos en otros países se detuvieron debido a la falta de fondos.
¡Se está acabando el tiempo! ¡Trabajemos juntos para que la investigación pueda continuar y podamos crear un nuevo proyecto alrededor de nuestros hijos! Es por este motivo que esto Se creó la asociación. Los necesitamos a todos!
La maladie BPAN
AUTOUR D'ANAIS (Alrededor de Anaïs) es una asociación francesa creada el 16 de julio 2018 por luchar contra la enfermedad relacionada con la mutación del gen WDR45.
Esta es una enfermedad rara, neurodegerativa vinculada a una proteina beta (BPAN - Beta-propeller Protein-associated Neurodegeneration) que se caracteriza por una acumulación de hiero en el cerebro (NBIA - Nerodegeneration in Brain with Iron Accumulation).
Esta mutación provoca un retraso en el desarrollo intelectual, ataques epilépticos durante las pequeñas Infancia, motricidad, aprendizaje y problemas de lenguaje. Entre la adolescencia y la edad adulta, las personas con BPAN pueden comenzar a experimentar una pérdida gradual del funcionamiento intelectual, lo que resulta en demencia (pérdida de razonamiento) y la aparición de trastornos musculares mayores, distonía, parkinsonismo.
La vida útil de las personas con BPAN varía. Las personas afectadas pueden vivir hasta la mediana edad con atención oportuna. La muerte puede resultar de complicaciones relacionadas con la demencia o problemas de movilidad, como lesiones debido a caídas o dificultades para tragar (disfagia).
Hay menos de uno caso de 1 millón. Los proyectos en otros países se detuvieron debido a la falta de fondos.
¡Se está acabando el tiempo! ¡Trabajemos juntos para que la investigación pueda continuar y podamos crear un nuevo proyecto alrededor de nuestros hijos! Es por este motivo que esto Se creó la asociación. Los necesitamos a todos!
Esta es una enfermedad rara, neurodegerativa vinculada a una proteina beta (BPAN - Beta-propeller Protein-associated Neurodegeneration) que se caracteriza por una acumulación de hiero en el cerebro (NBIA - Nerodegeneration in Brain with Iron Accumulation).
Esta mutación provoca un retraso en el desarrollo intelectual, ataques epilépticos durante las pequeñas Infancia, motricidad, aprendizaje y problemas de lenguaje. Entre la adolescencia y la edad adulta, las personas con BPAN pueden comenzar a experimentar una pérdida gradual del funcionamiento intelectual, lo que resulta en demencia (pérdida de razonamiento) y la aparición de trastornos musculares mayores, distonía, parkinsonismo.
La vida útil de las personas con BPAN varía. Las personas afectadas pueden vivir hasta la mediana edad con atención oportuna. La muerte puede resultar de complicaciones relacionadas con la demencia o problemas de movilidad, como lesiones debido a caídas o dificultades para tragar (disfagia).
Hay menos de uno caso de 1 millón. Los proyectos en otros países se detuvieron debido a la falta de fondos.
¡Se está acabando el tiempo! ¡Trabajemos juntos para que la investigación pueda continuar y podamos crear un nuevo proyecto alrededor de nuestros hijos! Es por este motivo que esto Se creó la asociación. Los necesitamos a todos!
Les symptômes du BPAN
AUTOUR D'ANAIS (Alrededor de Anaïs) es una asociación francesa creada el 16 de julio 2018 por luchar contra la enfermedad relacionada con la mutación del gen WDR45.
Esta es una enfermedad rara, neurodegerativa vinculada a una proteina beta (BPAN - Beta-propeller Protein-associated Neurodegeneration) que se caracteriza por una acumulación de hiero en el cerebro (NBIA - Nerodegeneration in Brain with Iron Accumulation).
Esta mutación provoca un retraso en el desarrollo intelectual, ataques epilépticos durante las pequeñas Infancia, motricidad, aprendizaje y problemas de lenguaje. Entre la adolescencia y la edad adulta, las personas con BPAN pueden comenzar a experimentar una pérdida gradual del funcionamiento intelectual, lo que resulta en demencia (pérdida de razonamiento) y la aparición de trastornos musculares mayores, distonía, parkinsonismo.
La vida útil de las personas con BPAN varía. Las personas afectadas pueden vivir hasta la mediana edad con atención oportuna. La muerte puede resultar de complicaciones relacionadas con la demencia o problemas de movilidad, como lesiones debido a caídas o dificultades para tragar (disfagia).
Hay menos de uno caso de 1 millón. Los proyectos en otros países se detuvieron debido a la falta de fondos.
¡Se está acabando el tiempo! ¡Trabajemos juntos para que la investigación pueda continuar y podamos crear un nuevo proyecto alrededor de nuestros hijos! Es por este motivo que esto Se creó la asociación. Los necesitamos a todos!
Esta es una enfermedad rara, neurodegerativa vinculada a una proteina beta (BPAN - Beta-propeller Protein-associated Neurodegeneration) que se caracteriza por una acumulación de hiero en el cerebro (NBIA - Nerodegeneration in Brain with Iron Accumulation).
Esta mutación provoca un retraso en el desarrollo intelectual, ataques epilépticos durante las pequeñas Infancia, motricidad, aprendizaje y problemas de lenguaje. Entre la adolescencia y la edad adulta, las personas con BPAN pueden comenzar a experimentar una pérdida gradual del funcionamiento intelectual, lo que resulta en demencia (pérdida de razonamiento) y la aparición de trastornos musculares mayores, distonía, parkinsonismo.
La vida útil de las personas con BPAN varía. Las personas afectadas pueden vivir hasta la mediana edad con atención oportuna. La muerte puede resultar de complicaciones relacionadas con la demencia o problemas de movilidad, como lesiones debido a caídas o dificultades para tragar (disfagia).
Hay menos de uno caso de 1 millón. Los proyectos en otros países se detuvieron debido a la falta de fondos.
¡Se está acabando el tiempo! ¡Trabajemos juntos para que la investigación pueda continuar y podamos crear un nuevo proyecto alrededor de nuestros hijos! Es por este motivo que esto Se creó la asociación. Los necesitamos a todos!
Prévalence du BPAN
AUTOUR D'ANAIS (Alrededor de Anaïs) es una asociación francesa creada el 16 de julio 2018 por luchar contra la enfermedad relacionada con la mutación del gen WDR45.
Esta es una enfermedad rara, neurodegerativa vinculada a una proteina beta (BPAN - Beta-propeller Protein-associated Neurodegeneration) que se caracteriza por una acumulación de hiero en el cerebro (NBIA - Nerodegeneration in Brain with Iron Accumulation).
Esta mutación provoca un retraso en el desarrollo intelectual, ataques epilépticos durante las pequeñas Infancia, motricidad, aprendizaje y problemas de lenguaje. Entre la adolescencia y la edad adulta, las personas con BPAN pueden comenzar a experimentar una pérdida gradual del funcionamiento intelectual, lo que resulta en demencia (pérdida de razonamiento) y la aparición de trastornos musculares mayores, distonía, parkinsonismo.
La vida útil de las personas con BPAN varía. Las personas afectadas pueden vivir hasta la mediana edad con atención oportuna. La muerte puede resultar de complicaciones relacionadas con la demencia o problemas de movilidad, como lesiones debido a caídas o dificultades para tragar (disfagia).
Hay menos de uno caso de 1 millón. Los proyectos en otros países se detuvieron debido a la falta de fondos.
¡Se está acabando el tiempo! ¡Trabajemos juntos para que la investigación pueda continuar y podamos crear un nuevo proyecto alrededor de nuestros hijos! Es por este motivo que esto Se creó la asociación. Los necesitamos a todos!
Esta es una enfermedad rara, neurodegerativa vinculada a una proteina beta (BPAN - Beta-propeller Protein-associated Neurodegeneration) que se caracteriza por una acumulación de hiero en el cerebro (NBIA - Nerodegeneration in Brain with Iron Accumulation).
Esta mutación provoca un retraso en el desarrollo intelectual, ataques epilépticos durante las pequeñas Infancia, motricidad, aprendizaje y problemas de lenguaje. Entre la adolescencia y la edad adulta, las personas con BPAN pueden comenzar a experimentar una pérdida gradual del funcionamiento intelectual, lo que resulta en demencia (pérdida de razonamiento) y la aparición de trastornos musculares mayores, distonía, parkinsonismo.
La vida útil de las personas con BPAN varía. Las personas afectadas pueden vivir hasta la mediana edad con atención oportuna. La muerte puede resultar de complicaciones relacionadas con la demencia o problemas de movilidad, como lesiones debido a caídas o dificultades para tragar (disfagia).
Hay menos de uno caso de 1 millón. Los proyectos en otros países se detuvieron debido a la falta de fondos.
¡Se está acabando el tiempo! ¡Trabajemos juntos para que la investigación pueda continuar y podamos crear un nuevo proyecto alrededor de nuestros hijos! Es por este motivo que esto Se creó la asociación. Los necesitamos a todos!
Le temps nous est compté!
Agissons ensemble pour que la recherche puisse se poursuivre et pour créer de nouveaux projets.
C'est dans ce but que cette association a été créée. Nous avons besoin de vous tous!
Agissons ensemble pour que la recherche puisse se poursuivre et pour créer de nouveaux projets.
C'est dans ce but que cette association a été créée. Nous avons besoin de vous tous!
Un grand merci aux élèves du Centre Universitaire Roannais pour le développement initial de ce flyer. Merci à Virginie, Saïd, Imrane et Matthias
Actualités
27-03-19
- Publication officielle de notre premier appel à
projet pour cette année. Grâce aux efforts et à la gentillesse
de tous, nous pouvons dés cette année participer au financement de
projets sur le BPAN :
23-03-19
- Clôture de notre cagnotte Leetchi : Un grand merci à tous :
Clara P., Mélanie B., François B., Jensen S., Josianne S.,
Christrine S. ,Carole L., Erwan S., Jean François B., Marilyne A.,
Fernande A., Eric S., Isabelle B., Yann S., Jeanine L., Christine
W., Clemence T., Kélène & Lolo, Pierre B., Delphine S.,
Alexandra A., Bruno F., Armande H., Mélanie L., Hervé R., Pierre et
Yvette A., Kessica S., Doris P., Amélie Mam's, Eric C., Adelaine P.,
Nadia K., Carole S., Olivier K., Jean Luc M., Anne-Marie B.,
Christiane S., Gérard M., Delphine et Pascal N., Dan Dan, Gaby P.,
Alain P., David B., Benjamin H., Carol S., Irina D., Marie P.,
Isabelle et Philippe B., Franck T., Véronique et Jean K., Stéphanie
B., Cécile et Stéphane N., Delphine S., Doris K., Christine J.,
Estelle L., Severine C., Dominique G., Gersende H., Anna U., Kris
S., Les Charf, Nicolas B., Françoise et Gilbert H., Dominique S.,
Dominique R., Christelle et Damien J., Celine S., Stéphanie C.,
Emmanuel A., Aurélien C., Deborah S., Sophie et Vincent P. & D.,
Jeanne P., Benoït E., Stéphanie A., Bérangère P., Fanny P., Chloé B.
et Corinne T.
10-02-19
- Lio annonce officiellement qu'elle devient notre marraine et
apporte son soutien dans notre combat.
07-02-19 - Notre comité médical est officiellement constitué. Découvrez le en cliquant ici.
30-01-19 - Notre association devient officiellement membre d'Alliance maladies rares.
20-01-19 - Refonte de ce site.
28-12-18 - Le logo est changé avec l'ajout d'un garçon pour représenter de manière plus générale le BPAN. Le nom du site est changé au profit d'Autour du BPAN. Ces changements sont effectués afin de faire fédérer plus de familles. Cette association a toujours été ouverte à tous et a toujours oeuvré pour lutter contre la maladie. Le changement du nom de l'association interviendra lors de notre prochaine Assemblée Générale, le 13 Avril 2019.
02-11-18 - L'association a déposée une demande de rescrit afin de pouvoir faire bénéficier d'une réduction d'impôt sur les dons réalisés. Le délais de réponse de l'administration est compris entre 3 et 6 mois.
07-02-19 - Notre comité médical est officiellement constitué. Découvrez le en cliquant ici.
30-01-19 - Notre association devient officiellement membre d'Alliance maladies rares.
20-01-19 - Refonte de ce site.
28-12-18 - Le logo est changé avec l'ajout d'un garçon pour représenter de manière plus générale le BPAN. Le nom du site est changé au profit d'Autour du BPAN. Ces changements sont effectués afin de faire fédérer plus de familles. Cette association a toujours été ouverte à tous et a toujours oeuvré pour lutter contre la maladie. Le changement du nom de l'association interviendra lors de notre prochaine Assemblée Générale, le 13 Avril 2019.
02-11-18 - L'association a déposée une demande de rescrit afin de pouvoir faire bénéficier d'une réduction d'impôt sur les dons réalisés. Le délais de réponse de l'administration est compris entre 3 et 6 mois.
Évènements à venir
Journal
Activités
Médicale
Soutien à la recherche sur le BPAN
L'association a pour but de trouver des traitements afin d'améliorer la vie des malades et idéalement d'enrayer la maladie.
Elle s'est dotée d'un comité médical afin d'évaluer la pertinence des projets de recherche proposés.
Elle s'est dotée d'un comité médical afin d'évaluer la pertinence des projets de recherche proposés.
GenIDA
GenIDA : pour les familles dont une personne est affectée par la maladie. Veuillez prendre 15 minutes pour faire avancer la compréhension de la maladie par les professionnels de santé.
Apports financiers
Afin de permettre le financement de la recherche, l'association bénéficie de différentes ressources liées aux :
Manifestations
Elles permettent de récolter de l'argent et de sensibiliser la population à la maladie. Des moments forts sont présents dans ces événements et permettent une cohésion du groupe...
Dons et mécénat
L'association compte sur les dons des particuliers et des entreprises...
Informations
Notre association a pour vocation d'informer les familles et la population sur la maladie:
Pour les familles touchées par le BPAN
Les soins sont nécéssaires à la prise en charge des patients et les démarches administratives relèvent très souvent du parcours du combattant...
Ressources
Un ensemble de documents et de liens vers des articles scientifiques
Articles de presse, télévision
L'ensemble des articles de presse présentant l'association et faisant connaïtre la maladie.
Aider
Vous souhaitez aider ou être aidé, rejoignez nous!
Cette association est ouverte à tous! Vous êtes proches d'une personne porteuse de cette mutation, ou tout simplement vous souhaitez vous battre à nos côtés contre cette neureudégénèrescence, vous pouvez vous engager en tant qu'adhérent ou simple bénévole...
Pour plus de renseignement sur les différentes manières de nous aider, cliquez ici.
Pour recevoir un bulletin d'adhésion accompagné des statuts de l'association, inscrivez votre adresse mail ci-dessous :
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E-mail :
Vous pouvez aussi le télécharger directement ici :
Il vous suffit alors de le remplir et de le renvoyer par voie postale, accompagné de la cotisation Vous tous avez le pouvoir de faire changer les choses, agissons ensemble.
Autour du BPAN, c'est :
+ de 5 ans d'existence
Depuis le 16 juillet 2018
Depuis le 16 juillet 2018
192 000 Euros de projets financés
+ 20 familles BPAN
Agir ensemble, de toutes nos forces
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Vous voulez en savoir plus ? Vous pouvez nous contacter par ce formulaire.
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Señora
Señorita
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Un padre de un niño alcanza
Un profesional, investigador
Un miembro de una asociación similar
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Un padre de un niño alcanza
Un profesional, investigador
Un miembro de una asociación similar
Otro
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42155 OUCHES
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Tél. : +33 (0)6 87 25 92 45
N° de Siren 841 375 512
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