Informer

Il existe plusieurs associations et communautés dans chaque pays. Elles s'occupent, soit d'une des nombreuses maladies rares (plus de 7000 maladies rares), ou d'un groupe de maladie. La neurodégénérescence avec surcharge cérébrale en fer (NBIA, anciennement syndrome Hallervorden-Spatz) rassemble un groupe de maladies neurodégénératives rares caractérisées par une accumulation de fer dans le cerveau :

PKAN Pantothenate Kinase-Associated Neurodegeneration (gène PANK2)
PLAN PLA2G6-Associated Neurodegeneration (gène PLA2G6)
MPAN Mitochondrial-membrane Protein-Associated Neurodegeneration (gène C19orf12)
BPAN Beta-propeller Protein-Associated Neurodegeneration (gène WDR45)
CoPAN COASY Protein-Associated Neurodegeneration (gène COASY)
FAHN Fatty-Acid Dyroxylase-associated Neurodegeneration (gène FA2H)
CP Aceruloplasminemia (gène CP)
Kufor-Rakeb (gène ATP13A2)
Neuroferritinopathy (gène FTL)
Woodhouse-Sakati Syndrome (gène DCAF-17)
...

Langue principale : Anglais

BPAN Warriors

La première communauté BPAN. BPAN Warriors est une communauté internationale de plus en plus grande dont les proches sont directement affectés par BPAN. Ils s'efforce de fournir aux parents, aux frères et sœurs, aux membres de la famille, aux amis, aux soignants et aux professionnels de la santé un forum en ligne sûr et compatissant pour échanger des informations et faciliter l’accès à la recherche scientifique et aux ressources communautaires.

Langue principale : Espagnol

ENACH

Enach est une association à but non lucratif, non gouvernementale née en 2013 en Espagne à l'initiative d'un groupe de parents et amis des personnes touchées par les maladies du groupe NBIA (neurodégénérescence lié par une accumulation de fer dans le cerveau). Antonio Lopez est la personne qui a pris l'initiative et est actuellement le président et le représentant de l'association.

Langue principale : Néerlandais

Stichting ijzersterk (fondation de fer)

Fondation néerlandaise créée en 2013, qui s'emploi principalement à collecter des fonds pour promouvoir la recherche sur les NBIA, faire connaïtre la maladie, par le biais des réseaux sociaux , des stations de radio locales... et surtout établir et maintenir un contact avec les patients et personnes qui souhaitent participer à cette fondation. Tout comme notre association, cette association est née par un manque d'information dans cette langue et l'obligation d'aller chercher les informations dans une autre langue.

Langue principale : Allemand

Hoffnungsbaum eV (L’Arbre de l’espoir)

Hoffnungsbaum eV est depuis 2002 le groupe d’entraide allemand pour les NBIA. Leur site Web, informe sur les maladies du groupe NBIA ainsi que sur leur groupe de soutien et leurs activités.

Langue principale : Allemand

Millys Mission

Millys Mission est un site créé par Rebecca et Markus Nielbock, les parents d'Emilia atteinte du BPAN. Ils ont créé ce site pour sensibiliser le public à cette maladie et collecter des fonds pour lutter contre.