O objetivo da associação é encontrar tratamento para controlar esta doença. Isto é para permitir um futuro melhor para as pessoas com BPAN e seus entes queridos.
Para isso, deve financiar a investigação científica. O trabalho de um estudante de doutorado custa, em média, entre 35 000 a 50 000 euros por ano de acordo com o laboratório. Os estudos dos mecanismos da doença são necessários para o objetivo final de encontrar o tratamento. Para isso, são necessárias várias etapas: em geral, a descoberta de uma molécula, o teste em um animal de laboratório, em um sujeito saudável e depois em um paciente. Por último, as autorizações de introdução no mercado do medicamento são finalmente tomadas. São necessários tantos anos. Não podemos perder tempo.
O comitê médico:
A fim de otimizar a nossa acção, a associação está rodeada por um Comité médico e científico. O Comitê Consultivo médico é composto por professores, médicos e membros do corpo médico que concordaram em responder às solicitações da associação. O seu papel consiste em emitir um parecer consultivo sobre as propostas que serão então validadas e então financiadas pela associação.
Este Comité é actualmente composto por 6 pessoas: