L'associazione mira a trovare una cura per questa malattia. Questo per fornire un futuro migliore alle persone con BPAN e ai loro cari.
Per questo, deve finanziare la ricerca scientifica. Il lavoro di uno studente di dottorato costa in media tra 35.000 e 50.000 euro all'anno a seconda del laboratorio. Gli studi sui meccanismi della malattia sono necessari con l'obiettivo finale di trovare una cura. Per questo, sono necessari diversi passaggi: globalmente la scoperta di una molecola, il test su un animale da laboratorio, su un soggetto sano e poi su un paziente. Infine, ci sono autorizzazioni di marketing per la medicina. Sono quindi necessari diversi anni. Non possiamo permetterci di perdere tempo.
Il comitato medico:
Al fine di ottimizzare la nostra azione, l'associazione si circonda di un comitato medico e scientifico. & Nbsp; Il comitato consultivo medico è composto da professori, medici e membri della professione medica che hanno accettato di rispondere alle richieste dell'associazione. Il suo ruolo è in particolare quello di fornire un parere consultivo sui bandi di gara che saranno poi convalidati e finanziati dall'associazione.
Questo comitato è attualmente composto da 6 persone: