Nous soutenons la recherche

L'association a pour but de trouver un traitement pour enrayer cette maladie. Ceci afin de permettre un avenir meilleur aux personnes atteintes du BPAN et leurs proches.

Pour cela, elle doit financer la recherche scientifique. Le travail d'un doctorant coûte en moyenne entre 35 000 à 50 000 euros par an selon le laboratoire. Des études sur les mécanismes de la maladie sont nécessaires dans le but ultime de trouver un traitement. Pour cela, plusieurs étapes sont requises : globalement la découverte d'une molécule, l'essai sur un animal de laboratoire, sur un sujet sain puis sur un malade. Viennent en dernier lieu les autorisations de mises sur le marché du médicament. Plusieurs années sont donc nécessaires. Nous ne pouvons nous permettre de perdre du temps.

Le comité médical :

Afin d'optimiser notre action, l'association s'entoure d'un comité médical et scientifique. Le comité médical consultatif est constitué de professeurs, médecins et membres du corps médical qui ont accepté de répondre aux sollicitations de l'association. Il a pour rôle notamment de donner un avis consultatif sur des appels d'offre qui seront ensuite validés, puis financés par l’association.

Ce comité est actuellement composé de 5 personnes :

Dr Sophie
Vaulont,
Directrice de Recherche
1er classe à l’Inserm,
Co-directrice de l’Institut
Cochin,
Equipe "Fer et Immunité"

Pr Jamel
Chelly,
MD, PhD
Faculté de Médecine de
Strasbourg
Université de Strasbourg

Pr Nadia
Bahi-Buisson,
Professeur de Pédiatrie,
Neuropédiatre
l’Hopital
Necker Enfants
Malades, Paris
Chercheur associée
dans l’équipe du
Dr Pierani

Pr Laurent
Gouya,
Professeur de génétique
à l'Université de Paris
et coordonnateur du
Centre de Référence
Maladies Rares
porphyries et anomalies
rares du métabolisme
du fer

Dr Gaetan
Lesca,
service de génétique
médicale, Groupement
Hospitalier Est, Bron

Pr Philippe
Remy,
Professeur en
neurologie,
Coordonnateur du
CENTRE EXPERT
PARKINSON
Henri Mondor

Appel à Projet :

Un appel à projets (AAP), est un mécanisme mis en place par un financeur pour l'attribution d'une subvention. Le financeur définit une problématique et un cadre ; les candidats au financement sont invités à présenter un projet s’inscrivant dans ce cadre et définissent librement le contenu de leur projet. L’AAP permet d’atténuer le caractère discrétionnaire de l’octroi de subvention en assurant une plus grande transparence quant au choix du projet financé.

L’association lance son premier appel d’offre pour soutenir la recherche clinique et préclinique. Elle financera pour un montant de 15.000 euros des projets de recherche nationaux ou internationaux réalisés au sein d’établissements privés ou publics.

L’objectif de ce financement est d’aider au démarrage d’un nouveau projet ou de poursuivre un projet en cours sur :
- la physiopathologie des pathologies liées aux mutations du gène WDR45
- les aspects moléculaires, biochimiques et biologiques sous tendant la problématique relative à l’autophagie liée à la protéine WIPI4
- les approches thérapeutiques

Il est téléchargeable directrement en cliquant sur l'image ci-dessous :

Calendrier :
Date limite du dépôt de dossier : 1er juin 2019
Réponse : fin juin

Dossier complet et signé par le demandeur à adresser par e-mail à : contact@autourdanais.fr
La réception de la candidature sera confirmée par mail.