Week-end familles, chercheurs et bénévoles réunis!

Le week-end du 26-27 Septembre 2020 sera marqué d’une pierre blanche pour l’association Autour du BPAN.

En effet, l’association, le temps d’un week-end s’est entourée des familles membres, de son réseau de chercheurs et des bénévoles.

Ce week-end avait plusieurs missions :
- proposer des activités à l’ensemble des membres des familles d’Autour du BPAN afin que chacun puisse bénéficier d’un répit bien mérité
- présenter les avancées des travaux des chercheurs financés par l’association
- réfléchir sur les axes de travail de l’association
- partager des émotions et expériences communes, le temps d’un week-end

Tout à débuter grâce à la Marche Solidaire de Moselle à Bambiderstroff ⁽¹⁾ organisée par la Fondation Groupama ⁽²⁾, Grand Est, Moselle. Les bénéfices de cette marche du 13 Septembre ont été dédiés à ce week-end Familles. Autour du BPAN renouvelle ses remerciements à l’ensemble des élus, organisateurs, bénévoles de la Fondation Groupama qui se sont donnés sans relâche malgré les difficultés engendrées par la situation sanitaire.

Un lieu splendide dans le roannais !
Dominique et Aymar, ont accueilli chaleureusement Autour du BPAN aux magnifiques Pavillons d’Aymar à St Romain la Motte dans la région roannaise (42). Ce lieu splendide était propice à la détente et au dépaysement.

Des activités adaptées à tous !

Plusieurs animations ont été organisées pour tous : fratries, enfants en situation de handicap, parents, chercheurs.
Ainsi les enfants : fratrie et enfants touchés par la maladie ont pu bénéficier entre autres d’ateliers cuisine, d’atelier créatif, d’une médiation animale (poneys, lapins, cobayes, chiens), de parties de bowling…
Les adultes : parents et chercheurs ont pu profiter des joies du Hammam ou Escape Game pour les messieurs.
La visite d’une exploitation agricole lors de la traite des vaches, la soirée jeux, les repas succulents, étaient également au rendez-vous.

Chapeau aux bénévoles !

Onze bénévoles, membres ont été mobilisés pour animer les ateliers afin d’encadrer les enfants, photographier ces moments magiques ou animer la soirée jeux. Ces encadrants ont fait preuve avec brio d’adaptation. Un immense merci. Ceci a pu permettre aux parents d’être disponibles afin de participer aux réunions pendant les occupations de leurs enfants.
Un grand merci à Catherine, Valérie, Yves, Manue, Katy, Stéphanie, Béatrice, Emmanuelle, Florence, Soukaïna, Maxime, Marie-Hélène.

Chercheurs au rendez-vous !

L’association avait convié ses chercheurs qui ont profité de ce week-end pour présenter l’avancée de leurs travaux. Autour du Bpan a pu développer en deux ans un réseau en finançant plusieurs travaux : recherche fondamentale et repositionnement thérapeutique. Ce week-end fut la deuxième occasion pour ces chercheurs de se réunir grâce à l'association. Des échanges forts intéressants ont pu se faire ainsi que des perspectives de travaux. Tous ces professionnels sont forts occupés, un week -end comme celui-ci leur permet de se réunir et d'échanger directement sur leurs axes de travail. Ceci a pu se réaliser sous l'oeil avisé de Lyne Valentino de la Fondation Maladies Rares.Pour Autour du BPAN qui travaille sans relâche afin de financer la recherche médicale: Entretenir des relations privilégiées avec ces professionnels est une priorité pour l'association.